Cuando la ciencia se vende: investigación manipulada y experimentos sin consentimiento
Un repaso a casos documentados en los que la investigación científica fue moldeada por intereses comerciales, y a experimentos médicos realizados sobre personas sin su consentimiento.
Introducción
No toda la ciencia que llega al público es neutral. Durante décadas, distintas industrias han financiado, moldeado o directamente manipulado investigaciones para proteger sus intereses comerciales, mientras que en otros casos han sido personas —muchas veces las más vulnerables— quienes pagaron el costo de experimentos médicos realizados sin su conocimiento.
Este artículo reúne casos documentados, con fuentes verificables, organizados en tres bloques: la manipulación de investigación científica por intereses comerciales, la experimentación médica sin consentimiento informado, y el uso posterior de datos y muestras humanas como activo comercial para la industria farmacéutica.
La historia de la ciencia también es la historia de quién financia esa ciencia, y de a quién beneficia el resultado.
La ciencia al servicio del mercado: el caso del tabaco
El ejemplo más estudiado de manipulación científica con fines comerciales es el de la industria tabacalera. Desde los años 50, cuando la evidencia empezó a vincular el tabaco con el cáncer, la industria evitó financiar directamente estudios sobre los efectos del cigarrillo y dirigió sus fondos hacia ciencia básica del cáncer, evitando así la implicación directa.
La estrategia documentada consistía en identificar, financiar y amplificar a científicos escépticos del vínculo entre el tabaquismo y la enfermedad, con el objetivo de instalar una "controversia científica" allí donde el consenso ya era sólido.
En 2006, un tribunal federal de Estados Unidos concluyó, con base en archivos internos de las tabacaleras, que estas empresas habían participado en una conspiración de 50 años para negar los riesgos conocidos del tabaco, promoverlo entre menores de edad y manipular la ciencia sobre la adicción y el humo de segunda mano.
Otras tácticas documentadas incluyen realizar investigación "riesgosa" en secreto —para poder ocultarla o abandonarla si los resultados perjudicaban a la industria— y manipular el diseño de estudios o los análisis estadísticos para asegurar resultados favorables. Cuando surgieron los primeros indicios del daño del humo de segunda mano, se financiaron estudios que clasificaban mal a los sujetos según su nivel real de exposición, para diluir el efecto observado.
Un patrón similar, menos conocido, se documentó en la industria azucarera: desde los años 30 exageró la efectividad del flúor dental y minimizó sus riesgos de seguridad. Curiosamente, varios de los responsables de esa campaña pasaron después a trabajar para la industria tabacalera, que adoptó buena parte de sus mismas tácticas de manipulación científica.
No se trató de estudios "falsos" en el sentido más simple: se trató de diseñar, financiar y difundir selectivamente la ciencia que convenía.
Cuerpos sin consentimiento: experimentos médicos ocultos
Junto a la manipulación de la investigación, existe una historia paralela y más grave: la de personas utilizadas como sujetos de experimentación médica sin haber dado su consentimiento.
Tuskegee (Estados Unidos, 1932–1972): el Servicio de Salud Pública estudió durante cuarenta años la evolución natural de la sífilis no tratada en cientos de hombres afroamericanos. No se obtuvo su consentimiento informado ni se les ofreció tratamiento, incluso después de que la penicilina estuviera disponible. Se les reclutó con la promesa de un "tratamiento especial gratuito" que en realidad eran punciones dolorosas para estudiar el avance neurológico de la enfermedad.
Guatemala (1946–1948): cerca de setecientas personas —presos, soldados y pacientes psiquiátricos— fueron infectadas intencionalmente con sífilis sin su conocimiento ni consentimiento, para probar si la penicilina podía prevenir la infección. Los resultados nunca se publicaron. En 2010, el gobierno de Estados Unidos pidió disculpas formales por este caso.
Un investigador de Nueva York prometió a padres de niños con discapacidad un cupo en una institución a cambio de firmar un "consentimiento" para supuestas vacunas. En realidad, se infectaba deliberadamente a los menores con hepatitis viral, alimentándolos con un extracto derivado de pacientes contagiados.
MKUltra (CIA, 1953–1973): un programa que buscaba desarrollar métodos de alteración del comportamiento mediante la administración encubierta de LSD y otras sustancias, sin el conocimiento de buena parte de los sujetos. Entre ellos hubo jóvenes con discapacidad en escuelas estatales, soldados y pacientes psiquiátricos.
A esta lista se suman casos como la inyección de células cancerígenas vivas en prisioneros y pacientes sin informarles del riesgo, o los experimentos de radiación de los años 40, en los que se administró plutonio a pacientes —incluyendo niños alimentados con avena "enriquecida" sin saberlo.
En la mayoría de estos casos, el patrón se repite: se eligió a poblaciones vulnerables, con menor poder para negarse o para hacerse escuchar después.
Cuando los datos y las muestras se convierten en negocio
Existe un tercer capítulo, más reciente: el de muestras biológicas y datos de investigación que, con el tiempo, terminaron generando ganancias millonarias para farmacéuticas, muchas veces sin que las personas originales lo supieran o recibieran compensación alguna.
Henrietta Lacks y las células HeLa: en 1951, médicos tomaron células de un tumor de esta mujer afroamericana sin su conocimiento ni consentimiento. Esas células resultaron ser las primeras capaces de reproducirse indefinidamente en laboratorio, y se convirtieron en la base de incontables avances médicos, desde la vacuna contra la polio hasta las vacunas de COVID-19. Su familia ha demandado a varias farmacéuticas —entre ellas Thermo Fisher Scientific y Novartis— por lucrar con ese material sin consentimiento ni compensación, logrando acuerdos confidenciales.
Miembros de esta comunidad indígena donaron sangre para un estudio sobre diabetes tipo 2. Años después descubrieron que sus muestras habían sido reutilizadas, sin su consentimiento, para estudios sobre esquizofrenia, migración y endogamia, temas culturalmente sensibles para ellos. El caso terminó en un acuerdo económico y la devolución de las muestras en 2010.
23andMe y GlaxoSmithKline (2018–2023): el ejemplo más reciente de datos de investigación vendidos directamente a una farmacéutica. GSK pagó 300 millones de dólares por una participación en la empresa de pruebas genéticas para acceder a su base de datos y usarla en el desarrollo de fármacos, y luego pagó 20 millones adicionales por una licencia de datos ampliada. Aunque la empresa sostiene que solo usa información de quienes dieron consentimiento explícito, varios fiscales estatales han cuestionado si datos tan sensibles deberían venderse basándose en un consentimiento que la mayoría de las personas no recuerda haber dado.
El consentimiento firmado hace veinte o treinta años rara vez anticipó los usos comerciales que la ciencia y la genética permiten hoy.
Conclusión
Estos tres bloques —ciencia moldeada por intereses comerciales, experimentación sin consentimiento y comercialización posterior de datos y muestras— comparten un mismo núcleo: la distancia entre lo que las personas creyeron que estaban aceptando y lo que realmente ocurrió con su información o su cuerpo.
Conocer estos casos no busca alimentar la desconfianza hacia la ciencia en general, sino precisamente lo contrario: entender por qué hoy existen comités de ética, consentimiento informado obligatorio y mayor exigencia de transparencia en el financiamiento de la investigación. Esas reglas no aparecieron por precaución abstracta, sino como respuesta directa a casos como los aquí descritos.
Cada regla de consentimiento informado que existe hoy tiene, detrás, el nombre de alguien a quien no se le preguntó.